Satzung

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1. Ziele

Das „Deutsche Register Neuroendokrine Tumore“ (NET-Register) untersucht wissenschaftlich die Langzeitmorbidität und Mortalität neuroendokriner Neoplasien (NEN) und fördert die Qualitätskontrolle in Diagnostik und Therapie.

2. Organisation und Satzung

Das NET-Register wird geführt von der Arbeitsgemeinschaft Neuroendokrine Tumore (AG NET) der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE). Der Vorstand besteht aus einem Sprecher, dem Sekretär und sieben weiteren Mitgliedern.
Das NET-Register führt seine Tätigkeit nach dieser Satzung aus, solange sich mindestens fünf Einrichtungen zur gemeinsamen Durchführung entschlossen haben. Die Satzungsbestätigung, eine Satzungsänderung sowie die Auflösung des NET-Registers bedürfen einer 2/3 Mehrheit der Anwesenden der jeweils nächsten Sitzung des NET-Registers der AG-NET und treten in Kraft, sobald der Vorstand der DGE zugestimmt hat.

3. Mitglieder

Die Teilnahme am NET-Register steht allen in der Betreuung von NEN-Patienten tätigen Einrichtungen (Kliniken und Praxen) in Deutschland durch einfache Absichtserklärung gegenüber dem Vorstand offen. Voraussetzung ist die Anerkennung dieser Satzung. Die Mitgliedschaft wird vom Vorstand schriftlich bestätigt. Von einem Mitglied wird die Einholung und Vorlage eines Ethikvotums der zuständigen Ethikkommission zum pseudonymisierten Einschluss von Patienten in das NET-Register erwartet. Eine kontinuierliche Dateneingabe von jährlich mindestens zwei Fällen soll erfolgen.

4. Vorstand

Der Vorstand besteht aus acht Mitgliedern und dem Sekretär. Die Vorstandsmitglieder werden von den Teilnehmern des Registers auf der Vollversammlung des Registers gewählt. Jede Einrichtung hat bei der Vorstandswahl eine Stimme. Keine Einrichtung kann mehr als ein Mitglied des Vorstandes stellen. Die Wahl erfolgt alle 2 Jahre. Eine Wiederwahl ist möglich.
Der Sekretär wird von den Teilnehmern des Registers auf der Vollversammlung des Registers gewählt. Jede Einrichtung hat bei der Sekretärswahl eine Stimme. Die Wahl erfolgt für 2 Jahre. Eine Wiederwahl ist möglich. Die Vorstandsmitglieder und der Sekretär bestimmen mit absoluter Mehrheit einen Sprecher aus ihrer Mitte. Die Wahl muss vom Vorstand der DGE bestätigt werden.

5. Aufgaben des Vorstandes

Aufgaben des Vorstandes sind die wissenschaftliche Leitung des NET-Registers, die Koordination und Überwachung der Datenerhebung und die Vorbereitung der Vollversammlungen. Der Vorstand koordiniert die wissenschaftlichen Publikationen des NET-Registers. Er entscheidet in strittigen Fragen mit absoluter Mehrheit. Entscheidungen in wichtigen Fragen (besonders auch zu Publikationen) sind allen teilnehmenden Einrichtungen innerhalb von vier Wochen zur Information zuzustellen. Der Vorstand unterrichtet einmal pro Jahr schriftlich den Vorstand der DGE und die Mitglieder über den Stand des NET-Registers. Dies soll möglichst zusammen mit der Einladung zu einer Vollversammlung geschehen, um eine entsprechende Diskussion zu ermöglichen. Der Vorstand des NET-Registers ist verantwortlich für die Einhaltung der Datenschutzbestimmungen.

Der Vorstand bereitet die Kooperationen des NET-Registers mit anderen europäischen Ländern vor.

6. Aufgaben der teilnehmenden Einrichtungen 

Jede teilnehmende Einrichtung verpflichtet sich, möglichst alle betreuten Patienten mit neuroendokrinen Neoplasien in das NET-Register einzubringen. Des Weiteren ist jede teilnehmende Einrichtung verpflichtet, sich um die Vollständigkeit und Richtigkeit der abzufragenden Daten aller eingeschlossenen Patienten zu bemühen, um so die angestrebte Datenqualität des NET-Registers zu gewährleisten.

7. Vollversammlung

Eine Vollversammlung des NET-Registers findet mindestens einmal pro Jahr statt. Die Tagesordnung ist mindestens vier Wochen vorher den teilnehmenden Einrichtungen zuzustellen.

8. Wissenschaftliche Publikationen

Die wissenschaftlichen Ergebnisse des NET-Registers werden gemeinsam im Namen des NET-Registers publiziert. Erstautor ist der federführende Autor. Er wird einvernehmlich gemeinsam mit anderen Autoren vom Vorstand mit der Erstellung der Publikation beauftragt. Da aus Platzgründen nicht damit zu rechnen ist, dass alle teilnehmenden Einrichtungen mit je einem Autor auf der Titelseite Erwähnung finden können, werden in einem Appendix jeder Publikation alle teilnehmenden Einrichtungen mit ihren jeweiligen Verantwortlichen für das NET-Register genannt. Die Reihenfolge erfolgt alphabetisch.

Jede am NET-Register teilnehmende Einrichtung hat unbeschränkten Zugriff auf ihre eigenen Daten. Hieraus entstehende Publikationen sollen mit dem Vorstand einvernehmlich geregelt werden, um spätere Schwierigkeiten bei der Publikation von Gesamtdaten - z.B. durch die Gefahr von Doppelpublikation - auszuschließen. Das Gleiche gilt für die gemeinsame Publikation von Gruppen-Daten durch mehrere teilnehmenden Einrichtungen. 

9. Finanzierung/Sponsorship

Zur finanziellen Unterstützung des NET-Registers ist ein Sponsoring möglich. Die jeweiligen Sponsoren verpflichten sich, keinen Einfluss auf die Fragestellungen, die Datenerhebung und die Auswertung des NET-Registers, sowie auf den Inhalt der Publikationen zu nehmen.
Die Sponsoren sind berechtigt, Vertreter zur Teilnahme an den Sitzungen des NET-Registers (Mitgliederversammlungen) zu benennen, wobei die Vertreter der Sponsoren kein Stimmrecht haben. Die Sponsoren haben keinen eigenständigen Zugang zu den Daten und sind nicht zur selbständigen Analyse berechtigt. Jedoch werden sie regelmäßig über die Entwicklung des NET-Registers unterrichtet.
Letzte Änderung 15.11.2014